Wyjście do sklepu było dla mnie zdobywaniem Everestu. Nieważne, czy miały to być niezbędne zakupy spożywcze, czy kupno nowej bluzki – jeśli nie musiałam, nie wychodziłam. Czułam się coraz gorzej – opowiada Julita, chorująca na obturacyjny bezdech senny.
Fot. pixabay.com
Katarzyna Sajboth-Data: Masz 39 lat, ponad rok temu zdiagnozowano u Ciebie obturacyjny bezdech senny. W jakich okolicznościach dowiedziałaś się o swojej chorobie, jakie były jej pierwsze objawy? Czy wcześniej w ogóle wiedziałaś o jej istnieniu?
Julita, chorująca na obturacyjny bezdech senny: Nigdy wcześniej o tym nie słyszałam, nikt z mojej rodziny ani otoczenia nie cierpiał na to schorzenie.
W moim przypadku wszystko zaczęło się od ogólnego zmęczenia organizmu, które znacznie nasiliło się przed urlopem, więc początkowo tłumaczyłam je kończącym się rokiem pracy. Kiedy poszłam na urlop, przespałam go niemal w całości. Byłam w domu, ograniczyłam wszelkie obowiązki do minimum i spałam bądź leżałam w łóżku. Gdy wróciłam do pracy, nie czułam się wcale lepiej, a przecież teoretycznie powinnam być wypoczęta. Odczuwałam permanentne zmęczenie – zaczęło mnie to niepokoić i postanowiłam zrobić podstawowe badania.
W tym samym czasie pojawił się również kolejny z objawów – zaczęłam zasypiać w sytuacjach i miejscach, w których nie powinnam, np. w pracy. Wykonuję pracę biurową w urzędzie; koleżanki z pokoju budziły mnie, mówiąc, że spałam – nie byłam tego świadoma, w żaden sposób tego nie kontrolowałam. Już wcześniej zasypiałam także w tramwajach, ale nie przywiązywałam do tego wagi, bo na długiej trasie z domu do pracy, o wczesnej porze – uznałam to za normalne. Czasem zdarzyło mi się przejechać właściwy przystanek, ale zazwyczaj jakiś „wewnętrzny czujnik” mnie budził.
Zaczęłam dowiadywać się (początkowo szukając w internecie), jakie choroby objawiają się w ten sposób. Niewiele mi to dało, chyba głównie dlatego, że w dzisiejszych czasach zmęczenie i stres jest potencjalnym objawem niemalże każdej choroby, a ja nie wiedziałam, jak zróżnicować inne elementy mojego życia i uznać je za anomalię lub coś normalnego. Na przykład chrapanie...
Dopiero podczas wizyty u lekarza pierwszego kontaktu usłyszałam, że to może być bezdech. Dostałam wtedy skierowanie do szpitala na oddział chorób wewnętrznych. Po pierwszej nocy pacjentki, z którymi leżałam w sali, skarżyły się, że przez moje chrapanie i duszności nie mogły spać. Kilkakrotnie wzywały pielęgniarki, które mnie wybudzały – ale ani wtedy, ani następnego dnia, gdy mi o tym opowiadano, nie byłam świadoma tego, że się dusiłam. Dostałam skierowanie do drugiego szpitala, specjalizującego się w diagnozowaniu i leczeniu bezdechu.
Zaburzenia oddychania podczas snu powodujące duszność stanowią niejako sedno choroby, o której rozmawiamy, zatem z dużym prawdopodobieństwem możemy założyć, że braku tchu we śnie doświadczałaś już wcześniej. Nigdy tego nie czułaś?
Nie, nigdy nie czułam, że się duszę, nigdy też się przez to nie budziłam. Mój partner śpi tak twardym snem, że hałas go nie budzi, więc on też nie skarżył się na moje chrapanie i duszności. Jeśli rzeczywiście występowało wcześniej, a pewnie faktycznie tak było, stanowiło tym większe zagrożenie dla mojego życia – mogłam się po prostu udusić. To naprawdę groźna choroba, którą trzeba leczyć.
Jak często zdarzało Ci się zasnąć w miejscu pracy? Jak na to reagował Twój pracodawca?
W pracy wyglądało to tak, że czułam zmęczenie i zamykałam oczy – wydawało mi się, że tylko na moment, że cały czas jestem przytomna. Koleżanki trącały mnie, mówiąc, że śpię już kilka minut. Zdarzało się to właściwie codziennie, prawie przez miesiąc. Czułam się coraz gorzej. Nie wykonywałam swojej pracy w pełni efektywnie. W końcu o rozmowę poprosiła mnie kierowniczka wydziału. Zareagowała życzliwie: zasugerowała, żebym zrobiła wszechstronne badania i spróbowała dowiedzieć się, co mi jest.
W jaki sposób niezdiagnozowana jeszcze choroba wpływała na Twoje samopoczucie i życie codzienne? Jak funkcjonowałaś poza pracą, na przykład podczas spotkań towarzyskich?
Wyjście do sklepu było dla mnie zdobywaniem Everestu. Nieważne, czy miały to być niezbędne zakupy spożywcze, czy kupno nowej bluzki – jeśli nie musiałam, nie wychodziłam. To było wyczerpujące i ponad moje siły.
Największa zmiana, jaka zaszła w moim życiu na skutek postępującej choroby, to zaniechanie czytania książek. To moja największa pasja. Przez te miesiące liczba pozycji, po które sięgałam, wciąż się zmniejszała, aż w końcu przestałam czytać w ogóle – zasypiałam przy pierwszej stronie, niezależnie od tytułu.
Na spotkania rzadko się umawiałam, bo nie czułam się na siłach. Rodzina, przyjaciele i znajomi słyszeli ode mnie wciąż powtarzający się komunikat, że jestem zmęczona.
Czasami, będąc z rodziną, zasypiałam siedząc z nimi przy stole – i chrapałam. Czasem zasypiałam podczas oglądania filmu, ale myślałam: komu się to nie zdarza?
Jak myślisz, co dla Twoich bliskich było bardziej uciążliwe w tych okolicznościach: to, że śpisz, czy że chrapiesz?
Początkowo uważali te sytuacje za zabawne, później zaczęli się niepokoić. Wiele lat temu, kiedy jeszcze mieszkałam z mamą i siostrą, obydwie skarżyły się na to, że chrapię na tyle głośno, że przeszkadza im to spać. W nocy siostra rzucała we mnie poduszkami, żebym choć na moment przestała. Wielu ludzi chrapie, więc jest to tak powszechne, że mało komu przychodzi do głowy, że wiąże się z jakąś chorobą – a powinno.
Jak wspomniałam, mój partner w ogóle tego nie słyszy, więc nigdy nie rozmawialiśmy o moim chrapaniu. Jednak moje ciągłe zmęczenie wpłynęło na naszą relację.
W jaki sposób?
Moje życie przez jakieś pięć miesięcy przed zdiagnozowaniem bezdechu wyglądało tak: wstawałam rano, wlokłam się do tramwaju, w którym zasypiałam, wchodziłam do pracy, w której marzyłam o tym, żeby móc się położyć, wracałam do domu, coś gotowałam, jadłam i kładłam się do łóżka. Moje życie ograniczało się do zaspokajania potrzeb fizjologicznych! Najgorsze było to, że niezależnie od tego, jak długo spałam, wstawałam zmęczona. Teraz wiem, że na tym polega ta choroba – przez długotrwałe spłycenie oddechu organizm jest wciąż niedotleniony, co wpływa niekorzystnie na pracę wszystkich narządów, a samopoczucie wciąż się pogarsza.
Nie miałam siły nawet rozmawiać, nie mówiąc o czymkolwiek, co wiązałoby się z najmniejszą aktywnością fizyczną. Na ogół nie miałam siły na seks, pomimo tego, że miałam na niego ochotę. Kochaliśmy się sporadycznie, zdecydowanie rzadziej niż wcześniej, kiedy objawy nie były tak nasilone. Mój partner widział, że coś złego się ze mną dzieje. Rozmawialiśmy o tym, bo zmiany zachodzące w moim zachowaniu były znaczące.
Jak wyglądał dalszy proces diagnostyczny? Czy wykryto u Ciebie inne choroby korelujące z bezdechem?
Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2, która wiąże się z szeroko pojętym niezdrowym trybem życia i otyłością. Już jako nastolatka miałam nadwagę, a jako dorosła kobieta próbowałam stosować różnego rodzaju diety, ale nie podjęłam systematycznego leczenia.
Zaczęłam mierzyć poziom cukru przy pomocy glukometru. Dietetyk zalecił utratę wagi, choć niewiele było rzeczy, które w swojej diecie miałam zmienić. Najbardziej radykalne zmiany dotyczyły ilości i częstotliwości posiłków. Dotąd jadałam śniadanie, w pracy jedynie piłam napoje, a kiedy późnym popołudniem wracałam do domu, jadłam obiad i kolację albo obiadokolację. Teraz staram się jeść cztery-pięć posiłków dziennie, w miarę jednakowych odstępach czasu. To, co stanowi wciąż wyzwanie, to ograniczenie owoców, np. winogron i mandarynek, bo bardzo je lubię. Powinnam też wprowadzić ruch. Nie lubię ćwiczeń, ale staram się więcej spacerować.
Stwierdzono u mnie również nadciśnienie. Moje leczenie w tym zakresie polegało na przyjmowaniu przez miesiąc leków regulujących, a następnie zażywanie ich w razie potrzeby. Kupiłam więc ciśnieniomierz i zaczęłam regularnie mierzyć i zapisywać wyniki pomiarów. Dostałam też skierowanie do kliniki metabolicznej ze wskazaniem na operację żołądka.
Zdecydowałaś się na nią?
Nie. Kiedy dostałam skierowanie, wydawało mi się to dobrym pomysłem, który w końcu pomoże rozwiązać mój problem. Ale kiedy nadszedł termin wizyty, byłam już w trakcie terapii bezdechu. Czułam się lepiej, a mój stan wciąż się poprawiał – mogłam coraz więcej się ruszać, chodzić, nie byłam już leżącą, ospałą osobą. Zapytałam więc lekarza, czy możemy spróbować inaczej rozwiązać problem mojej nadwagi. Nie jestem otyła, ale mam świadomość moich nadmiernych kilogramów, więc chciałam spróbować mniej inwazyjnej metody. Jednak doktor uznał, że skoro takie jest skierowanie, to będzie mnie do tego zabiegu przygotowywał. Zrezygnowałam z tego pomysłu, bo „przywrócona do życia”, nie miałam do niego przekonania.
Zanim jednak poczułaś, że „wracasz”, trafiłaś w trybie pilnym na oddział pulmonologii. Co wykazała polisomnografia?
Faktycznie dostałam się tam dość szybko ze względu na wspomniane duszności – pani doktor określiła je jako stan zagrożenia życia. Normalna procedura diagnozująca zaburzenia oddychania podczas snu wygląda tak, że w ciągu pierwszej nocy śpi się, będąc podłączonym do aparatu (polisomografu), który analizuje całonocny zapis parametrów życiowych pacjenta, wskazując również na zaburzenia podczas jego snu. Kolejnej nocy pacjent jest podłączony do aparatu CPAP, którego zadaniem jest pomoc w oddychaniu poprzez podawanie wdychanego powietrza pod stałym ciśnieniem. W ten sposób dotleniony zostaje cały organizm.
W moim przypadku procedura była odwrotna, co było wynikiem zbiegu okoliczności. Otóż tuż przede mną zgłosiło się dwóch pacjentów. Na oddziale znajdowały się tylko dwa aparaty do diagnozowania bezdechu, więc żeby nie marnować czasu, pierwszej nocy spałam z aparatem „terapeutycznym”, a nie diagnostycznym.
Jak się czułaś po pierwszej nocy z aparatem wspomagającym oddychanie?
Czułam niewyobrażalną różnicę. To był pierwszy od miesięcy dzień, podczas którego nie spałam w ciągu dnia! Czułam się tak, jakby mi ktoś wstrzyknął adrenalinę! Rozmawiałam z ludźmi, chodziłam po sali, poczytałam książkę – chciało mi się żyć!
Jak wyglądała noc z aparatem diagnostycznym? Czy to bolesne lub nieprzyjemne badanie?
Nie, badanie jest nieodczuwalne. Natomiast tamtą noc wspominam źle z innych powodów. Spałam tak jak zawsze, czyli chrapałam, dusiłam się, a zatem utrudniałam sen innym chorym. Pacjentka zajmująca łóżko obok budziła mnie wiele razy, denerwowała się, bo nie mogła spokojnie spać. Najważniejsze jednak było to, że dokonano pomiaru, który potwierdził obturacyjny bezdech senny.
Kupiłaś sobie własny aparat CPAP?
W klinice dostałam zalecenie zakupu tego aparatu, a także dokumenty umożliwiające jego częściową refundację przez NFZ. Otrzymałam też dane jednej z firm, która dystrybuuje taki sprzęt, ale nie skorzystałam z jej oferty, gdyż okazała się najdroższa.
Za pośrednictwem znajomej lekarki skontaktowałam się z osobą, która również ma zdiagnozowany bezdech i od lat sypia z aparatem. Różniących się od siebie modeli sprzętów tego typu jest wiele, a ktoś, kto wcześniej nie miał z nimi doświadczenia, nie wie nawet, na co zwrócić uwagę.
A o czym trzeba pamiętać?
Ja na przykład nie przywiązywałam wagi do nawilżacza, zwłaszcza że cena aparatu bez niego była znacznie niższa. Dopiero w rozmowie z tamtym chorym od lat człowiekiem dowiedziałam się, że ten element jest niezwykle ważny. Dlaczego? Bez nawilżacza wysycha śluzówka nosa, co prowadzi do infekcji i kataru, a katar uniemożliwia spanie z maseczką. To zresztą jedyna wada tej metody leczenia. Dlatego warto zapłacić więcej i co noc spać z aparatem. Poza tym z nawilżaczem oddycha się łatwiej i przyjemniej. Ja nie mam porównania, ale tamten pacjent zmieniał już aparat i te wnioski wynikają z jego doświadczeń.
Ile kosztował wybrany przez Ciebie model i jak długo na niego czekałaś? Czy myślałaś o wypożyczeniu podobnego sprzętu?
Nie, spałam jak dotychczas, bez aparatu, ale czas oczekiwania był krótki, to była kwestia dwóch dni od zamówienia. Mój aparat kosztował około 4000 zł – z tego ok. 1900 zł zwrócił mi NFZ. Z tego, co się orientuję, to model ze średniej półki. Co ciekawe, tej samej klasy sprzęt z firmy poleconej przez lekarza był prawie dwa razy droższy.
Czy maseczka jest wyprofilowana indywidualnie dla pacjenta?
Nie. Maseczki mają rozmiar, który należy podać podczas zamówienia. Tę kwestię niestety zaniedbał prowadzący mnie lekarz: nie zapisał rozmiaru maseczki. Sama zmierzyłam swój nos – jego szerokość i długość. Od firmy, od której kupowałam aparat, dostałam dwie maseczki testowe różnego rozmiaru. Po przespaniu nocy w każdej z nich oddzwoniłam i wskazałam właściwą. Następnego dnia dotarł do mnie kurier z nową, właściwą maseczką.
Jak zareagowałaś, gdy dowiedziałaś się, że każdej kolejnej nocy musisz spać podpięta do maszyny? Rezygnujesz z tego czasem?
Ucieszyłam się, że jest coś, po użyciu czego czuję się naprawdę dobrze, dzięki czemu jestem w stanie normalnie funkcjonować.
Zdarzyło mi się spać bez aparatu, gdy byłam chora i miałam katar. A ostatnio przeżyłam koszmarną sytuację, kiedy wyłączono w nocy prąd. Obudziłam się, bo się dusiłam. Miałam zaciśnięte usta i maseczkę na nosie. To był moment, ale tym razem sie obudziłam! Pozostałą część nocy musiałam spać bez aparatu, ale ponieważ korzystam z niego już ponad rok, nie wpłynęło to zasadniczo na moje samopoczucie następnego dnia. Producenci powinni może pomyśleć o akumulatorach, może zresztą istnieją takie modele.
Wygląda na to, że leczenie spełniło Twoje oczekiwania, sprawiasz wrażenie osoby, której nie brakuje energii, czy rzeczywiście tak jest? Co się zmieniło w Twoim życiu, odkąd używasz CPAP? Ile czasu potrzebowałaś, żeby przyzwyczaić się do spania z nim?
Na początku to dziwne uczucie. Wieczorem zakładasz maseczkę, od której odchodzi rura – bałam się, że ją uszkodzę albo się w nią zaplączę. Trzeba sie do tego przyzwyczaić. Obawiałam się też, że nie będę mogła spać na brzuchu, tylko nieruchomo na plecach – a jest dokładnie odwrotnie. Spać można w dowolnej pozycji – ale raczej nie na plecach, bo to niekorzystne dla osób cierpiących na bezdech. W krótkim czasie przyzwyczaiłam się na tyle, że jest to dla mnie nieodczuwalne i śpię całkowicie swobodnie, tym bardziej, że aparat jest niesłyszalny.
Po około dwóch tygodniach korzystania ze sprzętu, czułam się tak, jakby ktoś mnie podłączył do ładowarki. Jakbym wcześniej była totalnie wyładowana. Tylko o ile telefon możesz podłączyć i odłączyć po całkowitym naładowaniu, tak mnie po każdej kolejnej nocy aparat niejako podładowywał wciąż do wyższego poziomu – jakby tych procentów czy kreseczek przybywało. Niesamowite uczucie! Przestałam wegetować, a zaczęłam znowu żyć. Rozpoczęcie leczenia było czymś przełomowym. W jego efekcie każda sfera życia wróciła do normy. Da się ze mną rozmawiać, spotkać, wyjść. Zaczęłam uświadamiać sobie, jak wyglądało moje funkcjonowanie wcześniej, jak źle ze mną było i jak to wpływało na mnie i bliskich.
Od listopada zeszłego roku schudłam 14 kg. Zaczęłam więcej chodzić. Wysiadam wcześniej z tramwaju w drodze powrotnej do domu, zamiast jechać – idę. Niby niewiele, ale w stosunku do bezruchu, w jakim żyłam, jest to zmiana.
Dzisiaj powiedziałabym, że czuję się normalnie, ale to „normalnie” oznacza „świetnie”.
Rozmawiała Katarzyna Sajboth-Data
