System jak zarys piramidy. Wywiad z Dorotą Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

System jak zarys piramidy. Wywiad z Dorotą Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z MukowiscydoząOceń:
System jak zarys piramidy. Wywiad z Dorotą Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Dorota Hedwid. Fot. arch. pryw.

Chorzy na mukowiscydozę mogą zyskać dodatkowe 10-15 lat życia, jeśli wdrożymy odpowiedni model opieki ambulatoryjnej, a oddziały szpitalne zadbają o sanitarny reżim – przekonuje Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Jerzy Dziekoński: Ile osób w Polsce choruje na mukowiscydozę?

Dorota Hedwig: Mamy zarejestrowanych ok. 1,4 tys. chorych. Szacujemy, że ogółem w kraju jest ok. 2 tys. osób dotkniętych tym schorzeniem.

Jak Pani ocenia opiekę nad pacjentami z mukowiscydozą?

Na samym początku jest naprawdę dobrze. Mamy przesiew noworodkowy, więc dzieci są od początku zdiagnozowane. Gorzej jest później. System leczenia mukowiscydozy w naszym kraju przedstawiam jako piramidę – początek leczenia, sama podstawa piramidy, jest na odpowiednim poziomie. Dotykamy też wierzchołka piramidy, bo rozpoczęły się przeszczepy płuc. Jest ich niewiele, bo, powiedzmy, na 15 koniecznych przeszczepów wykonywane są dwa rocznie. Ale to i tak dobry start. Jednak cała konstrukcja, która powinna znajdować się między podstawą a wierzchołkiem, w zasadzie nie istnieje.

Czyli mamy zarys systemu, a nie system...

Kiedy dziecko zostanie zdiagnozowane, pojawia się problem – bo trafi na oddział, gdzie nie ma odpowiednich warunków. Kluczową sprawą w leczeniu mukowiscydozy jest ograniczenie zakażeń. Jeżeli maleńki pacjent zostanie przyjęty do szpitala, gdzie nie będzie odizolowany od innych dzieci, gdzie personel jest nieprzeszkolony, to bardzo szybko złapie infekcję, gronkowca czy – nie daj Boże – pałeczkę ropy błękitnej. I tu zaczynają się problemy, dziecko częściej choruje, bo mukowiscydoza szybciej postępuje. Standardem na zachodzie są warunki izolacyjne i wysoki reżim sanitarny. To właśnie jest klucz do sukcesu.

W Polsce trudno ten klucz odnaleźć?

Napotykamy w tej kwestii na barierę. Nie ukrywam, że zależy nam przede wszystkim na tym, aby Ministerstwo Zdrowia zmodernizowało istniejące ośrodki, żeby chorzy, trafiając na oddział, mieli odpowiednie warunki, byli umieszczani w izolatkach. Jeżeli na sali leży pacjent zakażony pałeczką ropy błękitnej i obok zostaje położony drugi pacjent z mukowiscydozą, to nie ma takiej możliwości, żeby w ciągu dwóch tygodni się nie zakaził.

Nie ma w kraju ośrodków leczenia mukowiscydozy, które trzymałyby standardy?

Mamy Rabkę, gdzie – trzeba przyznać – warunki są przyzwoite. Jest to ośrodek pediatryczny dostępny dla 400 chorych rocznie, także dorosłych. Wprawdzie są tylko dwie izolatki, ale dba się o to, aby na sali z pacjentem z mukowiscydozą leżał chory z lżejszym schorzeniem, np. z astmą, w przypadku której nie występuje ryzyko zakażenia. Tam pacjenci leczeni są w miarę bezpiecznych warunkach.

Mówiąc o innych większych ośrodkach, np. o Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie leczy się ok. 350 osób rocznie, to – bez owijania w bawełnę – warunki są skandaliczne. Jest tam kilka sal wieloosobowych i jedna toaleta. Podjęliśmy się dużego wyznania, chcemy bowiem w Instytucie Matki i Dziecka stworzyć klinikę mukowiscydozy, w której znajdowałoby się sześć izolatek i pełne zaplecze medyczne. Kilka dni temu mieliśmy w dłoniach projekt tego przedsięwzięcia. Inwestycja zamknie się zapewne w kwocie ponad 2 mln. złotych. Zainspirowała nas Justyna Kowalczyk, która przekazała na ten cel sporo pieniędzy. Brakującą sumę wciąż staramy się pozyskać. Mamy nadzieję, że przy pomocy ludzi dobrej woli w ciągu dwóch lat uda się nam tego dokonać. Jak na razie, jeśli chodzi o pediatrię ocenianą pod kątem mukowiscydozy, Warszawa wygląda nieciekawie.

A co z leczeniem dorosłych?

Jest Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej. Powiem w ten sposób: lekarz jest fantastyczny, ma ogromną wiedzę, ale jest dramatycznie mało miejsca dla chorych na mukowiscydozę. Jest tam tylko jedna izolatka, więc większość pacjentów trafia do sal wieloosobowych. Jeśli ktoś czeka na przeszczep płuc, nie może dojść do jakiegokolwiek zakażenia, a w salach wieloosobowych, wiadomo, bardzo o nie łatwo. Poza tym nie ma tam psychologa i nie ma fizjoterapii.

Jaką rolę w leczeniu odgrywa fizjoterapia?

Fizjoterapia w leczeniu mukowiscydozy jest niezbędna. Dzięki niej można o wiele lat przedłużyć życie naszym pacjentom. Niestety w naszym kraju fizjoterapia dla chorych na mukowiscydozę nie jest finansowana i co za tym idzie, na oddziałach pulmonologicznych niedostępna.

Czy są jakieś szanse na pozytywne zmiany?

W tej chwili prowadzimy program obejmujący 90 chorych, którzy są pod opieką 25 wyszkolonych przez nas fizjoterapeutów. Dzięki temu możemy zapewnić garstce chorych dwa razy w tygodniu zajęcia. To przynosi wspaniałe efekty. Chcemy to pokazać i przekonać decydentów, że w systemie ochrony zdrowia fizjoterapia dla chorych na mukowiscydozę jest niezbędna. Na naszym rodzimym gruncie brakuje fizjoterapeutów, brakuje psychologów i dietetyków, żebyśmy mogli dobić do zachodnich standardów. Proszę mi wierzyć, pacjenci, którzy trafiają na leczenie, mają tak duże obciążenie psychiczne, że pomoc psychologiczna jest niezbędna. Dużo jest jeszcze zatem do zrobienia.

Jak przedstawia się struktura wiekowa chorych? Jaki jest odsetek osób dorosłych?

Pocieszające jest to, że ich liczba rośnie, co oznacza, że nasze działania przynoszą rezultaty. W tej chwili jest to ok. 40 procent wszystkich chorych i ten odsetek będzie rósł dalej. Smutne jest natomiast to, że dorośli pacjenci nie mają gdzie się leczyć. Ośrodki pulmonologiczne nie chcą przyjmować chorych na mukowiscydozę, ponieważ wyceny są zbyt niskie. Jeśli już trafiają na oddział pulmonologiczny, to jest duża szansa, że nie będą właściwie leczeni. Pomijając już sam fakt, że szpitalom to się zupełnie nie opłaci, trzeba jasno powiedzieć, że lekarze nierzadko nie wiedzą, jak takiego pacjenta leczyć: że wymaga wyższej dawki leków, że leczenie musi trwać minimum dziesięć, a najlepiej czternaście dni. Są pewne standardy, które trzeba wdrożyć w oddziałach szpitalnych w całym kraju.

Jest jeszcze druga droga. Złożyliśmy miesiąc temu w Ministerstwie program, którego celem jest poprawienie warunków ambulatoryjnych dla chorych na mukowiscydozę. Program ten otwiera furtkę, która umożliwia skuteczne zajmowanie się dorosłymi chorymi bez konieczności częstych hospitalizacji. Pacjent od czterech do sześciu razy w roku stawia się w przychodni ambulatoryjnej, gdzie przeprowadzane są odpowiednie badania, gdzie ma konsultację fizjoterapeutyczną, podczas której jest korygowany i dowiaduje się, jak ma ćwiczyć, oraz konsultację psychologiczną. Pacjent dobrze prowadzony nie trafia na oddział i nie musi być tygodniami leczony dożylnie. Mamy same korzyści: rzadsza hospitalizacja to oszczędności i brak ryzyka zakażenia szpitalnego. Pacjent lepiej funkcjonuje i zyskuje wyższą jakość życia. Ten program mógłby zmienić nasz całkowicie przestarzały system leczenia mukowiscydozy.

Dlaczego zatem system nie jest zmieniany? Czy bariery mają charakter finansowy, czy raczej mentalny?

Jeśli chodzi o leczenie dorosłych, to wycena świadczeń musi być wyższa bez dwóch zdań. Uważam jednak, że przeszkody mają charakter raczej mentalny. Wiemy co i jak zrobić, żeby pacjenci z mukowiscydozą mogli żyć lepiej i dłużej. Program leczenia ambulatoryjnego oraz wprowadzenie reżimu sanitarnego na oddziałach to dla chorych 10-15 dodatkowych lat życia. Z punktu widzenia umierającej 15-letniej, czy nawet 18-letniej osoby to bardzo dużo. Kiedy o przeszczepie płuc myśli się w wieku 35 lat, a nie w wieku 15 lat, to już zyskujemy bardzo wiele czasu. Sądzę, że powoli znajdujemy zrozumienie w ministerstwie i NFZ. Jest dialog i to jest ważne. Mam tylko nadzieję, że za rozmowami pójdą konkretne działania.

Rozmawiał Jerzy Dziekoński

Data utworzenia: 21.01.2015
Udostępnij:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

 

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Lekarze odpowiadają na pytania

  • Napady kaszlu po przebyciu krztuśca
    Od trzech tygodni choruję na krztusiec, przeszłam antybiotykoterapię. Kaszel w dalszym ciągu się utrzymuje, a wieczorem kaszel się nasila i powoduje duszenie, brak możliwości złapania oddechu, co powoduje panikę, że za moment mogę się udusić. Bardzo proszę o informację, jak należy się zachować w takich momentach, czy są na to jakieś lekarstwa?
  • Czy po roku od kontaktu z osobą prątkującą mogę być chora na gruźlicę?
    Moja siostra cioteczna była chora na gruźlicę (prątkującą - leczyła się). W związku, że z nią trochę się spotykałam postanowiłam zbadać siebie i dzieci. Wszystko było dobrze. Po roku od tych badań zachorowałam. Męczy mnie dwa tygodnie suchy, dręczący kaszel i boli trochę w plecach. Czy to gruźlica?

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies